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Interview des fondatrices de Drepacare, l’application qui permet de lutter contre la drépanocytose


“Drepacare” est une application mobile pour les patients et les acteurs de la drépanocytose.  Rappelons que la drépanocytose reste la 1ère maladie génétique au monde avec 50 millions de personnes atteintes selon l’OMS et 1 enfant sur 2 atteint meurt avant l’âge de 5 ans sans prise en charge. Mais l’épidémiologie la plus importante, et les formes les plus sévères souvent mortelles se constatent en Afrique subsaharienne. Cependant la maladie reste peu médiatisée. Des actions  comme “Drepacare”  sont des regards tournés vers l’avenir où les drépanocytaires peuvent être acteurs de la maladie.

“Drepacare”  est l’initiative de 3 jeunes femmes dynamiques, Maryem Ait Zerbane, pharmacienne, Laëtitia Defoi, infirmière et Anouchka Kponou, ingénieur en biotechnologie spécialisée en nutrition, qui ont décidé de créer une application gratuite pour la drépanocytose. Elles sont respectivement de nationalité marocaine, française et béninoise.

APN : La Team Drepacare, pourriez-vous nous parler de votre parcours ?                                     

Team Drepacare : Nous sommes 3 Jeunes étudiantes issues du domaine de la santé, actuellement  nous sommes en master 2 Nutrition Humaine et Santé Publique.

Mais avant ce master AIT ZERBANE Meryem détient un diplôme de pharmacienne ; DEFOI Laetitia est infirmière diplômée d’Etat depuis 2014 ; KPONOU Anouchka détient un Bachelor en génie industriel ainsi qu’un diplôme d’ingénieur en biotechnologie spécialité nutrition ;

Comment l’application Drepacare est née ?

Notre rencontre avec Laetitia qui est également drépanocytaire, en master 1 de nutrition humaine et santé publique nous a poussé, à nous intéresser de plus prêt à cette maladie. Le fait de la côtoyer et voir les complications quotidiennes qu’elle traverse nous obligea à ne plus rester indifférentes face à ce mal.

Ayant à cœur toutes les trois la santé et le bien-être de la population, sachant désormais que la drépanocytose est la première maladie génétique en France, et la plus répandue dans le monde ; notre motivation première a été de mettre nos compétences variées au profit d’un projet portant sur la drépanocytose afin d’impacter sa prévalence, la qualité de vie des malades et surtout leur quotidien. Nous avons donc décidé de substituer notre stage de 6 mois de master 2 par ce projet Drepacare, qui porte sur le développement d’une application mobile pour les drépanocytaires et les acteurs de la drépanocytose.

Quels sont les objectifs de cette application ?

DrepaCare est une application mobile préventive et informative sur la maladie de la drépanocytose.

Elle accompagne les drépanocytaires au quotidien à travers diverses fonctionnalités.

À travers cette application notre mission est :

  • d’informer sur la maladie
  • de sensibiliser sur la maladie
  • d’accompagner les malades

Quelles sont ses particularités ?

Les particularités de cette application sont qu’elle contient des fonctionnalités qui englobent la maladie. Non seulement la douleur mais tous ce qui y touche. Sport, alimentation, actualités… Et aussi on essaie d’impliquer les malades en leur permettant de témoigner via l’application.

En quoi  consistent exactement les fonctionnalités de Drepacare ?

Parmi les fonctionnalités il y a le suivi au quotidien, l’information et la prévention. Par exemple le rappel d’hydratation avec des notifications et objectifs journaliers. On peut noter ses rdv médicaux. On note des traitements et l’application vous envoie un rappel pour les prendre. Il y a l’actualité ou l’on notera tout ce qui se passe un peu partout dans sur la drépanocytose. Au mois de septembre il y aura un forum de discussion afin que les drépanocytaires de tout pays puissent se parler et se sentie moins seule face à cette maladie qui handicape fortement le quotidien.

Comment se fait et se fera le financement de cette application qui est gratuite ?

L’application sera gratuite pour les utilisateurs ( les malades), on compte ajouter quelques services payant pour les organismes et les professionnels du secteur privé afin d’avoir un revenu pour payer les futures modifications

Quelles sont les difficultés rencontrées tout au long du développement de votre application ?

Trouver le financement est le plus compliqué quand on veut développer une application gratuite, surtout avec un budget d’étudiantes, parfois c’est trop dure de répondre aux besoins d’un tel investissent ( les dépenses pour développement, graphiste, de la communications, déplacements …)

Heureusement que ce projet nous tient à cœur et grâce à cette motivation on a pu surmonter plusieurs difficultés.

Merci Team Drepacare, nous vous remercions encore pour le temps consacré. Avez-vous un dernier mot à ajouter ?

Pour soutenir Notre initiative vous pouvez vous rendre sur ce lien https://www.cotizup.com/drepanocytose

 

Propos recueillis par Ita MOSSI


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