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Journée mondiale contre la drépanocytose : une maladie très répandue, mais encore méconnue


Santé (Africapostnews) – Chaque 19 juin marque la journée mondiale contre la drépanocytose. Cette maladie génétique a été déclarée en 2008 « priorité de santé publique » dans une résolution de l’ONU.

En effet, la drépanocytose est la première maladie génétique en France, et est très répandue dans le monde. Si d’énormes avancées médicales peuvent être notées, le nombre de malade ne cesse de croître. Selon l’Association Pour l’Information et la Prévention de la Drépanocytose (APIPD), il y aurait 150 millions de personnes atteintes (toutes formes confondues). En Afrique particulièrement, continent qui concentre le plus de cas, la maladie reste taboue et la sensibilisation quasi-inexistante.

La drépanocytose qu’est-ce que c’est ?

La drépanocytose, aussi appelée anémie falciforme, est une maladie génétique du sang liée à une anomalie héréditaire touchant les globules rouges. On parle aussi d’hématie falciforme (qui signifie «en forme de faucille») du fait de la forme anormale des globules rouges normalement arrondis. Elle touche surtout les populations noires. On l’a rencontre donc énormément en Afrique subsaharienne ou aux Antilles par exemple. Avec les migrations l’on remarque une augmentation du nombre de cas, notamment en France.

L’on va distinguer deux types de personnes : les porteurs sains et les personnes chez qui la maladie est réellement déclarée. Les porteurs sains, appelés drépanocytaires hétérozygotes, ne sont pas des malades à proprement parlé. Ils portent en eux le gène de la maladie qui leur a été transmis par un de leur parent. Chez eux, la maladie ne se manifestent pas. Ils sont donc des transmetteurs. S’ils ne subissent généralement aucune conséquence de la maladie, il reste important de connaitre son statut. En effet, cette information sera primordiale. Il faudra en tenir compte au moment où ces personnes envisageront de procréer. Porteurs du gène, elles ont plus ou moins de probabilités de donner naissance à un enfant malade selon le statut du conjoint. Pour connaitre son statut, il est possible de réaliser un examen médical appelé électrophorèse.

Comment se transmet la maladie ? © Doctissimo

En revanche, pour les personnes chez qui la maladie est vraiment déclarée, les choses sont plus compliquées. Dans ce cas, on parle de drépanocytose homozygote. Chez les sujets atteints, la maladie se déclare généralement entre 12 et 18 mois. La drépanocytose est une maladie fortement invalidante pour ces personnes. Elle a de graves conséquences dont la principale est l’anémie. La forme anormale des globules rouges chez les drépanocytaires empêche la circulation normale de l’oxygène. Résultat, le malade ressent une extrême fatigue et une sensation de faiblesse importante. Outre l’anémie, les patients peuvent être sujets à des crises de douleurs intenses. Ainsi, les enfants drépanocytaires sont des sujets sensibles car l’exposition aux infections banales peut aggraver leur état.

Des avancées médicales donnent de l’espoir aux malades

Aujourd’hui, il n’existe malheureusement aucun traitement pour guérir définitivement de la maladie. Et elle continue de gagner du terrain. Face à la sévérité de la maladie, l’hôpital devient souvent la seconde maison des personnes drépanocytaires. Mais les avancées médicales permettent aujourd’hui de soulager les patients lors des crises. Les principaux traitements actuellement existants visent surtout à améliorer la vie des patients. Selon la gravité de la maladie, il existe différents traitements médicaux.  Ces derniers vont de la transfusion sanguine à l’administration de puissants anti-douleurs. La greffe de moelle osseuse permettrait une guérison totale et définitive. Elle est pour le moment uniquement réservée aux cas les plus graves. 

Malheureusement tous ces traitements nécessitent un bon suivi des patients, et des structures médicales adéquates. Sans parler du personnel de santé qui n’est pas formé. Des éléments qui font bien trop souvent défaut sur le continent africain. De plus, les populations les plus faibles – populations les plus touchées – n’ont pas forcément accès a ces interventions médicales. Par conséquent, il n’est pas étonnant que le taux de mortalité lié à la maladie soit élevé. Selon l’OMS, ‘environ 50 % à 80 % des 400 000 enfants qui naissent chaque année en Afrique avec la drépanocytose meurent avant l’âge de cinq ans ». Sur le continent, l’espérance de vie des malades tourne autour de 20 ans. 

Prévenir c’est guérir

La drépanocytose n’est pas une maladie inconnue en Afrique. Mais force est de constater  que nos populations la connaissent peu ou mal. Interrogée sur la maladie une jeune sénégalaise nous a répondu «c’est la maladie qui donne les yeux jaunes ?». Car oui, l’un des symptômes des personnes malade est la pigmentation jaune de l’oeil. Elle nous a par la suite avoué connaitre la maladie de nom sans pour autant savoir exactement de quoi il était question. Pourtant la drépanocytose tue, et elle tue beaucoup. Mais la lutte contre la maladie est confrontée à plusieurs freins qui font qu’elle ne peut que continuer à se répandre. L’un d’eux est la stigmatisation des personnes atteintes. Certains pensent encore qu’un enfant drépanocytaire est le résultat de la sorcellerie. Un oncle ou une tante qui aurait « mangé » l’enfant.

Aussi, le manque de sensibilisation sur le sujet participe à la méconnaissance de la maladie. Beaucoup de porteurs sains ignorent encore qu’ils ont le gène muté de la maladie et donc qu’ils sont susceptibles de la transmettre. En 2010, le directeur général de l’OMS rapportait que « Dans bon nombre de pays, une proportion de 10 % à 40 % de la population est porteuse d’un gène drépanocytaire ». L’une des avancées notoires en matière de prévention, est le dépistage néonatal. Cette mesure devenue courante au Bénin, a par exemple permit au pays d’avoir l’un des taux de mortalité d’enfants drépanocytaires de moins de 5 ans les moins élevés du continent (source OMS).

Continuer la recherche et améliorer le quotidien des malades

En définitive, il est nécessaire de continuer la recherche afin non seulement d’améliorer encore plus le quotidien des malades mais pourquoi pas trouver un remède à la maladie. Chacun à son échelle peut contribuer à faire connaitre la maladie et faire tomber le tabou qui l’entoure encore dans certaines régions du monde.

Trois jeunes étudiantes en médecine ont voulu aider dans l’accompagnement des malades et des acteurs de la drépanocytose. Pour se faire, elles ont créé l’application : Drépacare. Africapostnews a voulu en savoir plus et à interrogé les trois personnes à l´origine du projet.

Vous pouvez lire l’interview de Maryem, Laetitia et Anouchka ici.

 


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